W dniach od 28 lutego do 6 marca 2022 r. obchodzimy XXI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.
O mukowiscydozie
Mukowiscydoza jest rzadką, genetyczną, ogólnoustrojową, chorobą przewlekłą, w wyniku której organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który zalega we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe powodując ich zaburzenia. Powoduje to zapychanie oskrzeli, problemy z oddychaniem czy przewlekły kaszel, a także w przypadku zaburzeniami trawienia i wchłaniania enzymów w trzustce. Charakterystyczne dla mukowiscydozy jest wydzielanie przez gruczoły potowe tzw. słonego potu o podwyższonym stężeniu chloru i sodu.
W Polsce ok. 2 000 osób choruje na mukowiscydozę, a co roku w czasie obowiązkowych badań przesiewowych noworodków diagnozuje się ok. 80 nowych przypadków. Szacuje się, że jednak u około 5-10 proc. chorych niemowląt przeprowadzony test jest fałszywie ujemny.
Osoby chorujące na mukowiscydozę żyją w Polsce średnio 35 lat, przy czym blisko połowa z nich chorych umiera jeszcze przed ukończeniem 22. roku życia. Natomiast pozostałe osoby żyją ponad 40 lat.
Mukowiscydoza jest nieuleczalna. Podejmowane leczenie ma na celu wydłużenie życia i poprawę komfortu funkcjonowania przez pacjentów. Polega głownie na stosowaniu leków mukolitycznych (wykrztuśnych) oraz fizjoterapii układu oddechowego, które pomagają w pozbywaniu się zbyt dużej ilości gęstej wydzieliny. Chorym często podaje się też tlen.
XXI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę po raz 21. prowadzi kampanie społeczną w celu jest upowszechnienie wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą. W tym roku hasło przewodnie kampanii to „Mukowiscydoza jest dorosła”. W tym roku zaplanowano m.in.:
- Całodobowa infolinia dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą
12 292 31 80 – czynna do 6 marca 2022 roku
- Koncert Charytatywnyzespołu Vevantias na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO,
Klub Studencki „Gwarek”
Reymonta 17, 30-059 Kraków
4 marca 2022 r. (piątek)
godz. 19:30
link do wydarzenia na Facebooku
- Prowadzenie działań edukacyjnych związanych z mukowiscydozą
Galeria Bronowice
Stawowa 61, 31-346 Kraków
4 marca i 5 marca 2022 r. (piątek i sobota)
godz. 9:00 – 17:00
więcej informacji na stronie www.galeriabronowice.pl
Więcej informacji na stronie Fundacji www.mukowiscydoza.pl
grafika: MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
